Web Analytics Made Easy - Statcounter
به نقل از «مشرق»
2024-04-29@12:34:37 GMT

تایید ۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماری‌های نادر

تاریخ انتشار: ۳۱ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۷۹۴۸۸۴

تایید ۸ بیماری دیگر در بنیاد بیماری‌های نادر

اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر در سال ۱۴۰۲ برگزار شد.

به گزارش مشرق، اولین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۲ با تأیید ۸ بیماری نادر دیگر برگزار شد.

کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر با حضور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، علی تقوی عضو شورای علمی، شاداب صالحپور فوق تخصص غدد کودکان، محمد حق شناس متخصص داخلی، سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب و ثریا فریدونی دبیر کمیسیون پزشکی بنیاد برگزار شد.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

همچنین، ۱۶ بیماری دیگر که در ایران به بیماری‌های شایع تبدیل شده اند اما در لیست جهانی اورفان جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شوند نیز در سامانه بنیاد بیماری‌های نادر ثبت شده اند.

منبع: مهر

منبع: مشرق

کلیدواژه: انتخابات ترکیه قیمت بیماری های خاص بیماری سلامت اخبار سلامتی خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت بنیاد بیماری های نادر کمیسیون پزشکی بنیاد

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۷۹۴۸۸۴ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

برای اولین بار قرار است «جداول بودجه» در صحن مجلس بررسی شود

به گزارش خبرنگار مهر، محسن زنگنه در جلسه علنی امروز (یکشنبه ۹ اردیبهشت ماه) مجلس شورای اسلامی طی تذکر شفاهی، گفت: بر اساس گفته رئیس مجلس شورای اسلامی، نمایندگان تا ساعت ۲۳ امشب فرصت طرح پیشنهادات خود را در جداول بودجه دارند، این در حالی است که کمیسیون تلفیق اصل گزارش را ارائه نکرده و ما باید در خلأ پیشنهاد دهیم.

وی ادامه داد: نباید برخورد با مجلس به گونه‌ای باشد که بعدها اگر کسی خواست خلاف آئین‌نامه اقدامی انجام دهد، زبان ما بسته باشد. در فایل مربوط به گزارش فقط نوشته شده مبلغ پیشنهادی کسر و اضافه می‌شود.

نماینده مردم تربت حیدریه در مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: بر اساس ماده ۱۸۲ آئین‌نامه داخلی، کمیسیون تلفیق باید گزارش را به نمایندگان ارائه دهد اما با این شرایط ما چگونه می‌توانیم پیشنهادات خود را مطرح کنیم؟ امسال اوج غیرشفاف بودن بودجه است.

زنگنه اظهار کرد: هدف از اصلاح آئین نامه، اشراف نمایندگان به جداول بودجه بود اما اکنون ما جدولی نمی‌بینیم و نمی‌دانیم کمیسیون تلفیق چه اقدامی انجام داده است. از هیأت رئیسه می‌خواهم به دوستان تذکر دهد تا در ساعات باقی مانده فایل جداول را برای نمایندگان ارسال کنند تا ما بدانیم چه اتفاقی در کمیسیون تلفیق بودجه رخ داده است.

محمدباقر قالیباف در پاسخ به تذکر این نماینده، گفت: اگر نقدی هم دارید آن را منصفانه بیان کنید. در ۴۰ و اندی سال گذشته چه زمانی جداول بودجه در صحن مجلس بررسی شده و نمایندگان تک به تک به جداول رأی داده‌اند که شما امروز می‌گوئید غیرشفاف‌ترین بودجه است؟

وی با تاکید بر اینکه نباید به مجلس ظلم شود، گفت: هیچ زمانی تک تک نمایندگان جداول مصوب در بودجه را نمی‌دیدند، پس در تاریخ مجلس شورای اسلامی نخستین بار است که مجلس یازدهم جداول را به رأی نمایندگان گذاشته است.

قالیباف ادامه داد: از طرف دیگر می‌گویند هیأت رئیسه به مجلس بها نمی‌دهد که مهم‌ترین بها همین اقدام است. البته مجلس این تصمیم را گرفت و هیأت رئیسه نیز با آن همراهی کرد. برخی از دوستان نیز با این اقدام که جداول در صحن بررسی شود، مخالف هستند و در حال حاضر پیشنهاد اصلاح مجدد این موضوع مطرح شده است، بنابراین از واژه غیرشفاف استفاده نکنید.

رئیس مجلس شورای اسلامی تصریح کرد: بخش مربوط به احکام و تبصره‌های بودجه تصویب و به قانون تبدیل شده است. جداول بودجه نیز بر اساس احکام تنظیم شده است.

کد خبر 6090684 زهرا علیدادی

دیگر خبرها

  • علت مرگ «فرزانه اکبری» در جهرم چه بود؟
  • سلین دیون در مورد بیماری عصبی نادر خود می‌گوید / از لحاظ اخلاقی زندگی کردن روز به روز سخت‌تر می‌شود!
  • علت فوت پزشک متخصص در استان فارس چه بود؟
  • علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است
  • برای اولین بار قرار است «جداول بودجه» در صحن مجلس بررسی شود
  • همایش «قدس از چشمان آقای نادر» برگزار می‌شود
  • ایجاد دفتر فراجا در بنیاد ملی نخبگان؛ علت چیست؟!
  • ‌رویداد تخصصی بازساختی ـ پزشکی آینده در شیراز برگزار می‌شود
  • خبر خوش وزیر علوم برای نخبگان
  • افزایش جایزه جشنواره البرز به برگزیدگان / ۱۰ میلیارد برای ۶۲ نخبه علمی + فیلم